1) Uluslararası Epilepsi Günü nedir?
Epilepsinin dünyada yaklaşık 65 milyon kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir.
Ülkemizde de bu sayı 750 bin civarındadır. Bu yüksek sayılara rağmen, kamuoyunda,
ailelerde ve hatta epilepsiden mustarip kişilerde bile ciddi bir farkındalık eksikliği ve bilgi
kirliliği vardır. Toplumu bilinçlendirme, ülkelerin epilepsiye yönelik hizmet kapsamını
genişletme ve epilepsili kişilerin insan haklarını geliştirme ve koruma çabalarından biri olarak
ortaya çıkan Uluslararası Epilepsi Günü, Şubat ayının ikinci pazartesi gününe denk
gelmektedir. Bu tarihte tüm dünyada çeşitli etkinlikler düzenlenerek epilepsi hastalığına
dikkat çekmek, epilepsi hakkındaki yanlış anlamaları düzeltmek, epilepsili bireylerinde sosyal
olarak damgalanması ve dışlanmasını engellemek amaçlanmaktadır.
Bu yazının da yazılma amacı, bu önemli günde teorik olarak doğru bilinen yanlışlar
düzeltebilmek ve pratik de epilepsili bireylerin sosyal mücadelesine destek olabilmektir.
2) Epilepsi Nedir?
Beyin hücrelerinde kısa, geçici ve anormal bir elektrik aktivitesinin yayılması sonucu
kendini çeşitli türde nöbetlerle belli eden bir hastalıktır. Tıp literatüründe epilepsi için yapılan
sınıflamalar mevcuttur. Bunlardan en önemlisi Uluslararası Epilepsi İle Savaş Derneği (ILAE)
sınıflandırmasıdır. Ancak bu sınıflamanın anlaşılması tıp tababetine uzak bireyler için oldukça
güçtür. Basit bir şekilde özetlemek gerekirse; basit parsiyel nöbetler, kompleks parsiyel
nöbetler, sekonder jeneralize nöbete dönüşen parsiyel nöbetler ve jeneralize nöbetler gibi
alt tipleri mevcuttur. Jeneralize nöbetler tüm beyne yayılmakta olup en sık görülen türü
jeneralize tonik-klonik nöbetlerdir. Bu nöbet türü, halk arasında “sara nöbeti” denilince akla
gelen nöbettir. Nöbet sırasında hasta, önce kaskatı kesilir ve yere düşer. Bu dönem “tonik
dönem” olarak adlandırılır. Takiben tüm vücut kaslarında kasılıp gevşemeler olur. Bu dönem
ise “klonik dönem” olarak adlandırılır. Dil veya yanak ısırma, idrar kaçırma görülebilir. Nöbet
sırasında bilinç kaybı mevcuttur. Nöbet sonrası bilinç önce kısmen düzelir, uykulu bir durum
olur. Bilincin düzelme süresi kişiden kişiye ve nöbetin şiddetine göre değişebilir. Nöbet süresi
5 dakikadan uzun sürmesi durumunda acil servise başvuru gerekir. Çünkü jeneralize tonik-
klonik nöbetin 5 dakikayı aşması durumunda kendiliğinden sonlanması pek olası değildir.
Status epileptikus olarak tanımlanan bu tablonun yüksek mortalite ve morbidite riski
nedeniyle yoğun bakımda izlemi gerekebilir.
3) Epileptik nöbet nedenleri nelerdir?
Epileptik nöbetler hiç bir neden olmadan ortaya çıkabildiği gibi, kafa travması, beyin
damar hastalıkları, beyin ve beyin zarlarını etkileyen enfeksiyonlar, tümörler, metabolik
hastalıklar ve genetik bazı hastalıklar ile tetiklenebilmektedir. Ayrıca serum sodyumunun ya
da kan şekerinin düşüklüğü gibi sistemik nedenler de nöbete yol açabilmektedir.
4) Epilepsi tanısı nasıl koyulur?
Öykü, klinik ve elektroensefalografik yöntemlerle epilepsi tanısı koyulmaktadır. Bu
noktada öykünün önemi büyüktür. Nöbet tipinin belirlenmesi de epilepsi yönetimi açısından
değerlidir. Elektroensefalografide, beynin spontan elektriksel aktivitesi elektrodlar aracılığı
ile kaydedilir. Kayıt öncesi saçlar temiz olmalıdır. Sessiz, rahat şartlarda elektroensefalografi
kayıtlaması yapılır. Elektrik akımı verilmediğinden ağrı ya da acı hissedilmez. Ayrıca nöbet ile
başvuran bir hastayı değerlendirirken altta yatan tıbbi durum da araştırılır. Çünkü yukarıda
belirtildiği gibi gerek sistemik gerekse de nörolojik nedenler nöbeti tetikleyebilmektedir.
Genetik nedenlere bağlı epileptik nöbet düşünülüyorsa ailedeki riskli bireylerin de
belirlenmesi gerekir.
5) Nöbet sırasında tanıkların yapabileceği bir şey var mıdır?
Bir kişi yanınızda nöbet geçirirse, sakin kalıp nöbet geçiren kişinin yanında bulunmak
gerekir. Nöbet geçiren kişi güvenli bir yere yatırılır. Yaralanmaya yol açabilecek eşyalar
uzakta tutulur, kravat ya da kemer gibi sıkı giysiler varsa gevşetilir, gözlük varsa çıkarılır.
Nöbet geçiren kişi bir tarafa doğru yan yatırıp, tükürüğün dışarı akması sağlanır. Rahat nefes
alması için mümkünse ağzı ve solunum yolu açık tutulur ancak bu esnada dişlerini sıktığı için
ağza kaşık gibi nesneler sokulmaz. Nöbet 5 dakikadan daha uzun süredir devam ediyorsa ya
da ikinci nöbet, ilk nöbet bittikten çok kısa bir süre sonra başlıyorsa veya kasılmalar bittikten
sonra kişinin bilinci açılmıyorsa ivedilikle ambulans çağrılır. Bu sırada mümkünse hastanın
nöbet hakkında notlar alınması ve nöbetinin videoya çekilmesi hekimlerin nöbet tipini
belirlemesine oldukça yardımcıdır. Böylelikle nöbet tipinin belirlenmesi, hangi antiepileptik
ilacının daha etkili olacağı konusunda yol gösterici olacaktır.
Halk arasında yaygın olarak uygulanan nöbeti engellemek için sıkıca tutmanın, yüzüne
su veya kolonya dökmenin, alkol veya soğan koklatmanın hiçbir yararı yoktur. Bir şey
yedirmeye ve içirmeye çalışmak ise çok tehlikeli olup akciğerlere kaçmasına ve hastanın
ölümüne dahi sebep olabilmektedir.
6) Tedavi nasıl yapılır?
Burada söylenebilecek en önemli söz epilepsili bireylerin pek çoğu düzenli ilaç
kullanarak, sağlıklı yaşam kurallarına uyarak ve hastane kontrollerine gelerek normal bir
yaşam sürebilir. Ayrıca klasik ilaç tedavisine cevap vermeyen epilepsi hastalarının da yeni
antiepileptik ilaçlar, cerrahi ve yeni girişimsel yöntemlerle epilepsi tedavileri başarıyla
yapılabilmektedir. Düzenli kontroller sadece nöbetleri önlemekle kalmaz, ortaya çıkabilecek
olası ilaç yan etkilerinin izlemi açısından da önemlidir.
Diğer bir önemli husus da nöbetleri kontrol altına alınan ve bir süredir nöbet
geçirmeyen epilepsili bireylerin antiepileptik ilaçların aniden bırakmaması gerektiğidir. Hekim
kontrolü olmadan ani kesilen ilaçlar tekrar epileptik nöbet geçirmeye sebep olabilmektedir.
İlaç kesilmesine mutlaka hekim karar vermeli ve ilaç kesimi kademeli olarak yapılmalıdır.
5) Sosyal açıdan epilepsili bireyin yaşadığı zorluklar nelerdir? Neler yapılabilir?
Epilepsi yaygın görülen bir hastalık olmasına rağmen toplumda epilepsiye yönelik
yanlış önyargılar bulunmaktadır. Bu durum epilepsili bireylerin çocukluk çağından itibaren
toplumdan izole olmasına ve yaşam kalitelerinin düşmesine sebep olmaktadır. Epilepsili
çocuklar ne kadar erken topluluk içine girer ve çevresine uyum sağlarsa o kadar kendine
güven kazanacaktır. Burada ebeveynler, ailenin diğer bireyleri, okul yetkilileri, öğretmenler
ne çok korumacı olmalı ne de epilepsiyi tamamen görmezden gelmelidir, anlayışlı tutum
oldukça önemlidir. Çocukluk çağı ve eğitim sürecindeki zorluklar atlatıldıktan sonra sosyal
açıdan epilepsili bireyleri zorlayan diğer bir konu ise iş yaşamıdır. Epilepsili bireyler iş
bulurken ve işe girerken zorlanmaktadır. İşverenlerin epilepsili bireylere tutumu bilgisizlik ve
önyargılar nedeniyle olumsuzdur. Halbuki devamlılık, iş üretimi, iş kazası ve kaybı açısından
bakıldığında epilepsi hastası ile normal populasyon arasında fark olmadığı tekrarlanan
çalışmalarda gösterilmiştir. Ayrıca tarihte epilepsisi olan ya da olduğundan şüphe edilen pek
çok başarılı ve ünlü kişi bulunmaktadır. Örneğin bu kişiler arasında Julius Sezar, Jeanne d'Arc,
Isaac Newton , Napolyon Bonapart, Charles Dickens, Fyodor Dostoyevski, Vincent van Gogh,
Alfred Nobel ve Agatha Christie bulunmaktadır.
Çalışmalardaki olumlu sonuçları ve başarılı, ünlü, epilepsili insanları bilmekle birlikte
tüm epilepsi hastalarının bütün meslek kollarında yer alamayacağının da farkındayız.
Özellikle sık nöbet geçiren bireyler, pilotluk, dalgıçlık, cerrahlık, kesici alet ve makinalarla ilgili
işler, yüksek ve tehlikeli noktalarda çalışmayı gerektiren işler, dağcılık, taşıt sürücülüğü,
itfaiyecilik, silah taşımayı gerektiren polislik ve askerlik yapamazlar. Verilecek eğitimler ile
epilepsili bireylere uygun işler bulunabilir. Örneğin epilepsinin yanında zihinsel ve hareket
kısıtlılığı olan bireylere özel eğitimlerle iş becerileri kazandırılarak, kurumlar aracılığıyla
becerilerine uygun iş olanakları araştırılabilir.
Başka bir yanlış bilginin olduğu konu epilepsili bireylerin çocuk sahibi olamayacağıdır.
Gebelikten önce düzenli nöroloji kontrolleri olan epilepsi olguları gerektiğinde ilaç değişimi
de dahil olmak üzere bir dizi önlemle gebe kalabilir. En önemli husus gebelik öncesinde,
gebelik sırasında ve emzirme döneminde epilepsili kadınların düzenli doktor kontrollerine
gelmesidir.
Sonuç olarak epilepsili bireyler beklenen uzunlukta bir hayatı yaşayabilir, evlenebilir,
çocuk sahibi olabilir, eğitimlerine devam edebilir, çalışabilirler ve toplumdan soyutlanmaları
için hiçbir neden yoktur. Türk Nöroloji Derneği ve Türk Epilepsi ile Savaş Derneği tarafından
epilepsi alanında eğitim ve araştırma çalışmaları etkin olarak sürdürülmektedir. Hastaların
eğitim, sosyal etkinliklerinin artırılması, özlük haklarının geliştirilmesi konularında destekler
sürdürülmektedir. Bu yazının yazılması sırasında da her iki bilimsel dernek tarafından
yayımlanan yazılar kullanılmıştır. Son söz olarak Uluslararası Epilepsi Gününde Demokrasi
Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı ve Buca Seyfi Demirsoy Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Nöroloji Kliniği olarak epilepsili bireylerin yanında olduğumuzu, epilepsi konusundaki doğru
bilinen yanlışları bilgilendirme yazılarıyla ve eğitimlerle düzelteceğimizi, zorlukları birlikte
aşacağımızı belirtiyor, tüm hastalarımızı sevgiyle kucaklıyoruz.